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plusieurs noms pour un syndrome l’épilepsie phase initiale phase chronique les traitements le mécanisme l’avenir glossaire vivre le fires l’annonce scolarité, établissements l’ime les violettes – article de 2013 castel nouvel thérapies orthophonie aba – « applied behavior analysis » equithérapie association neuf de coeur neurofeedback-neuroptimal une maladie au long cours fires et troubles autistiques les outils de compensation du handicap les chiens d’alerte liens utiles la recherche le conseil scientifique les membres du conseil scientifique le rôle du conseil scientifique les premières missions fixées par le conseil participer a la recherche publications scientifiques l’association qui sommes nous? les membres du bureau proches d’un enfant avec fires professionnels de santé adhérer et soutenir publications de l’association plaquette compte rendu de l’association newsletters bulletin d’adhésion invitation et bulletin de réponse ag 2015 actualités faq accès réservé témoignages l’histoire de kylian l’histoire de rémi l’histoire de laurélyne le témoignage d’idriss témoignage d’enrique l’histoire de joan maxim should laugh again la remédiation scolaire « une école pour lucie » – le témoignage de christèle lien vers le forum boîte à outils en orthophonie galerie contact search ce site s'adresse aux familles et aux proches d'enfants touchés par un fires (ou un desc) et aux pros qui les accompagnent. rejoignez notre équipe de fires fighters contactez nous rejoignez notre équipe de fires fighters contactez nous vivre avec... en savoir plus infos retrouvez l'état des connaissances sur le syndrome de fires ainsi que des informations pour accompagner nos enfants face aux séquelles de la maladie. en lire plus ecoute parents, grands-parents, proches d'un enfant touché soudainement par le syndrome de fires, une psychologue clinicienne est à votre écoute. en lire plus partage proches ou soignants, en échangeant sur nos expériences d'accomapgnement d'enfants avec fires, améliorons la connaissance de cette maladie et les manières d'y répondre au mieux dans l'objectif d'un meilleur épanouissement de nos enfants et d'améliorer les traitements de ce syndrome épileptique dès son identification. en lire plus téléchargement retrouver les plaquettes et publications de l'association. en lire plus présentation bienvenue sur le site de l’association paratonnerre. ce site s’adresse aux parents et aux proches d’enfants touchés par un syndrome de fires (norse) . il s’adresse également aux professionnels de santé qui sont confrontés à cette maladie. il présente l’état des connaissances concernant le syndrome de fires et ses autres appellations. il s’enrichit des nouvelles recherches concernant les aspects médicaux de la maladie mais aussi des expériences des familles susceptibles de bénéficier à d’autres , et d’informations sur l’épilepsie ou le handicap en général. “ le syndrome de fires est une maladie rare, peu connue et aux conséquences très diverses. aujourd’hui, on ne connaît ni les causes, ni les moyens de l’empêcher. les séquelles sont très variables d’un enfant à l’autre. “ l’association paratonnerre a vocation à favoriser une meilleure connaissance scientifique de ce syndrome. cette connaissance passe aussi par l’expérience et les témoignages des familles touchées par la maladie. l’association est le lieu où se fédèrent ces expériences qui sont nécessaires aux organismes de recherche. contactez-nous , ensemble avançons! en lire plus actualités unable to display facebook posts. show error error: server configuration issue please refer to our error message reference . voir tous les articles galerie voir plus de photos foire aux questions 1. est-ce que le fires se soigne ? le fires se traite mais ne se soigne pas à l'heure actuelle. cependant, dans de rares cas, certaines personnes guérissent de l'épilepsie au fil des ans. le syndrome se traite. dans la phase initiale, tout est mis en œuvre pour enrayer l'état de mal épileptique hyper-réfractaire. comme son nom l'indique, ce dernier résiste à tous les traitements. le régime cétogène reste prescrit en première intention mais son efficacité dans le fires reste à prouver scientifiquement. dans la phase chronique, une épilepsie pharmaco-résistante s'installe chez le patient. des traitements anti-épileptique sont prescrits afin de limiter le nombre et l'intensité de ces crises. l'état de mal épileptique initial ainsi que les traitements sévères administrés pour essayer de le contenir provoquent des séquelles durables dans le cerveau. on constate des troubles légers à absolus du langage, de la mémoire, et parfois moteurs. ces troubles necessitent une prise en charge thérapeutique non-médicamenteuse mais rééducative. 2. pourquoi attrape-t-on un fires ? en l'état actuel des connaissances scientifiques, on ne sait pas pourquoi un enfant développe un syndrome de fires. on suspecte la combinaison de plusieurs facteurs. plusieurs pistes sont évoquées : - une situation d'immuno-dépression - un cerveau toujours hyper-actif à un âge où il devrait moins l'être - une origine auto-immune de la maladie - une origine génétique - une origine métabolique a pu aussi être évoquée pour plus de précisions: http://associationparatonnerre.org/la-recherche/publications/ 3. où en est la recherche médicale ? indirectement le fires peut bénéficer de la recherche sur de nombreux sujets plus larges qui touche au cerveau : inflammation et cerveau, épilepsie... sur le fires en particulier, quelques spécialistes (voir publications ) se sont intéressés à la question des causes. le dr andréas van baalen, de l'université de kiel en allemagne a mené plusieurs études sur le rôle éventuel d'auto-anticorps dans le syndrome de fires et sur certains gènes particuliers. aucune de ces études n'a conduit à une réponse sur les causes du fires. le service du pr munich a necker via le dr rima nabbout du centre de référence des épilepsies rares, mène une étude sur l'exome à partir d'échantillons de sang de patients avec un diagnostic de fires et leurs parents. pour participer, merci d'envoyer vos coordonnées . l’hôpital des enfants de boston via megan connolly mène également une étude à partir d'échantillons de salives. pour participer, merci d'envoyer vos coordonnées. le dr kluger (all) s'interesse aux effets du fycompa sur les enfants atteints de fires. pour participer, merci d'envoyer vos coordonnées et enfin, l'association paratonnerre avec l'appui de son conseils scientifique conduit un p

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